Jeden z príznakov sclerosis multiplex je horšia koordinácia pohybu. Napriek tomu pacienti s týmto ochorením majú v sebe silu a odhodlanie prekonávať zdravotné problémy. Už vlani úspešne prešli trasu Od tatier k Dunaju na bicykloch a rozhodli sa, že tento rok prejdú 400 kilometrov.

„Toto číslo 400 km je pre pacientov s SM symbolické,“ hovorí neurológ prof. MUDr. Ľubomír Lisý, DrSc. „Elektrické signály v nervovej sústave sa šíria približne rýchlosťou 400 km/h. Pri ochorení SM nervové vlákno stráca schopnosť rýchleho prenosu impulzov a rýchlosť klesá asi na 4 kilometre za hodinu.“

Program Od Tatier k Dunaju 2016

Štart tohtoročnej cyklistickej bude 15. mája 2016 v Košiciach a cieľ bude 21. mája, teda v sobotu tradične v Bratislave na Hviezdoslavovom námestí. V tento deň sa uskutoční aj pravidelná akcia Krok so sclerosis multiplex – Deň nádeje. Trasa a jednotlivé etapy povedú cez mestá Štrbské Pleso, Ružomberok, Žilina, Považská Bystrica, Trenčín a Trnava.

Vo všetkých mestách trasy budú pacienti na svojich zastávkach rozdávať informačné letáky a upozorňovať na svoje ochorenie. K cyklistom sa môžu kdekoľvek pridať aj podporovatelia pacientov a myšlienky. V spolupráci s občianskym združením Inkofórum bude v každom meste informačný stánok s lekárom – urológom poskytujúcim informácie o príznakoch, diagnostike a liečbe inkontinencie.

Trasu bude monitorovať aj web stránka TatryDunaj.sk (projekt môžete aktuálne sledovať aj na FaceBook-u: www.facebook.com/tatrydunaj), kde sa budú môcť záujemcovia dozvedať aktuálne informácie z diania a chystaných akciách.

Cyklotrasa s podporou známych tvárí

„Cieľom našej cyklistickej jazdy je upozorniť verejnosť na problémy, ktoré sprevádzajú nás, pacientov so sclerosis multiplex,“ hovorí Jaroslava Valčeková, predsedníčka Združenia pacientov s SM Nádej. „Zároveň chceme osloviť ľudí po celom Slovensku a poukázať benefity včasnej diagnostiky a účinnej liečby, ktorá nám, pacientom, môže výrazne skvalitniť a predĺžiť život.“

Do projektu sa tento rok zapojí viacero známych osobností, ktoré podporia svojou účasťou cyklotúru: speváčka Katka Ščevlíková, herec Ivan Tuli Vojtek či spevák Tomáš Bezdeda. Títo umelci pripravili aj videospoty na podporu pacientov so sclerosis multiplex. Ideu podporil aj Peter Sagan, ktorý sa síce k cyklistom nepripojí, keďže v tom čase bude na medzinárodných pretekoch, ale tiež nahral podporné video.

Snahou organizátorov je vytvoriť aj rekord v počte zúčastnených pacientov na bicykli. „Len pre zaujímavosť: minulý rok sa najviac cyklistov, 70, zapojilo na trase Ružomberok – Žilina. Denný priemer bol 30 cyklistov. Na podujatiach sa zúčastnilo viac ako 10 tisíc ľudí, vypilo sa viac ako 1000 litrov minerálky, zjedlo sa 12,5 kg sušených hrozienok, 4 kg lieskových orieškov a 4 kg mandlí,“ dodáva Jaroslava Valčeková.

O ochorení

„Sclerosis multiplex je chronické celoživotné autoimunitné degeneratívne ochorenie, ktoré postihuje bielu a šedú hmotu centrálnej nervovej sústavy a rozvíja sa zväčša pomaly a postupne,“ hovorí prof. MUDr. Ľ. Lisý DrSc. Z Neurologickej kliniky LF SZU a UNB.  Je najčastejšou chorobou centrálneho nervového systému, na Slovensku je postihnutých približne 10 tisíc ľudí.

Prvé príznaky sa objavujú najčastejšie medzi 20. - 40. rokom. Každý pacient s diagnózou sclerosis multiplex má nástup choroby iný, často prejde niekoľko rokov, kým sa z prvých príznakov a problémov nakoniec diagnostikuje roztrúsená skleróza. Medzi prvé príznaky patria zápal očného nervu, náhla strata zraku, farebného videnia, poruchy citlivosti, tŕpnutie, mravčenie v končatinách, náhle ochrnutie končatín, „opilecká chôdza“, poruchy reči, pamäte, sluchu, poruchy močenia. U pacienta sa dostavujú výrazné výkyvy nálady – trúchlivosť, nedostatok záujmu, ale aj euforické nálady, neprimeraná veselosť, smiech.

„Sclerosis multiplex má dve fázy, zápalovú a degeneratívnu,“ upozorňuje prof. Ľ. Lisý. „Faktory vzniku ochorenia sú dnes čiastočne známe, genetické predispozície, výskyt v rodine, pohlavie, vek či infekčná mononukleóza – tie neovplyvníme. Faktory, ktoré prispievajú k vzniku a progresii ochorenia a ovplyvniť vieme sú fajčenie, vysoký príjem soli, vysoké BMI, alkohol a nízka hladina vitamínu D.“