Dopady koronavírusu na pacientov skúmal prieskum[1] organizácie EURORDIS[2] a prieskum[3] americkej organizácie NORD[4], oba ešte z roku 2020. Výsledky oboch prieskumov naznačujú, že situácia pacientov so zriedkavými chorobami sa následkom pandémie výrazne zhoršila. U pacientov so zriedkavými chorobami pritom ani za bežných okolností nie je výnimkou dlhé čakanie na termín u lekára.

V Taliansku počas úvodných týždňov lockdownu viac ako polovica pacientov so zriedkavými chorobami zastavila akékoľvek návštevy lekárov a rehabilitácie.

Okrem zhoršeného prístupu pacientov so zriedkavými chorobami k zdravotnej starostlivosti, pandémia mala aj psychické dopady na pacientov s chronickými diagnózami. Podľa prieskumu medzi pacientmi so zriedkavými chorobami z leta 2020[5] až dve tretiny respondentov mali minimálne jeden rizikový faktor z pohľadu COVID-19. To v nich vytváralo obavu nielen zo samotnej choroby, ale aj neistotu ohľadom toho, či ich poskytovatelia v prípade infekcie v spojení s ich diagnózou budú vedieť liečiť.

Zhoršenie prístupu k zdravotnej starostlivosti je výsledkom vývoja udalostí vo viacerých oblastiach. V prvom rade išlo o všeobecné reštrikcie, ktoré krajiny zavádzali v reakcii na pandémiu, ako napr. povinné karantény, testovania, prípadne obmedzenia týkajúce sa cestovania. Dôležitú úlohu zohral aj fakt, že pomerne často sa meniace opatrenia znemožňovali plánovanie liečby, ktorá je často oveľa menej flexibilná než pri bežných ochoreniach a pozostáva z viacerých úkonov.

Druhým zdrojom komplikácií bol presun zdrojov na boj s pandémiou. Mnohé liečebné centrá prestali byť k dispozícii, pretože čelili reštrikciám[6] na poskytovanie neurgentnej starostlivosti.

Treťou kategóriou komplikácií boli problémy, ktoré pandémia spôsobila vo výrobe a dodávaní liekov určených pre pacientov so špecifickými diagnózami. Išlo najmä o tzv. ATMPs (Advanced therapy medicinal products). Problém nespočíval len v podaní samotnej liečby, ale aj v následnom monitoringu pacientov.

Analýza, ktorú spracoval INESS, zameraná na špecifiká, ktoré vplývajú na manažment pacientov pri podávaní ATMPs v kontexte pandémie COVID-19, bola prezentovaná v rámci okrúhleho stola zástupcom ministerstva zdravotníctva, zdravotným poisťovniam a odbornej verejnosti.

Odborníci sa v rámci diskusie zhodli na tom, že je potrebné zadefinovať cestu pacienta so špecifickými ochoreniami, ktorý si vyžaduje liečbu ATMP’s a na základe toho vyšpecifikovať problémové oblasti, kde systém v manažmente pacienta na Slovensku zlyháva, resp. nie je dostatočne pružný či efektívny. Následne bude potrebné realizovať zmeny (legislatívne) v záujme kvalitnejšieho manažmentu pacienta a jeho prístupu k týmto terapiám.

Zadefinovanie cesty pacientov so zriedkavými ochoreniami a problémových oblastí a následne ich riešenie je nevyhnutné z toho dôvodu, aby v prípade iných neočakávaných krízových situácií, ako bola napríklad pandémia COVID 19, mali títo pacienti zabezpečený prístup k ATMP´s liečbe.